到底什么是系統(tǒng)性紅斑狼瘡？　　

　　帶著問(wèn)題一起來(lái)聽(tīng)聽(tīng)

　　這個(gè)被稱之為“蝴蝶病”背后的科普知識(shí)吧　　

　　今年5月10日是第19個(gè)“世界狼瘡日”。風(fēng)濕免疫科郭奇虹副主任醫(yī)師介紹，系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）是一種系統(tǒng)性自身免疫性疾病，以全身多個(gè)器官受累并且體內(nèi)存在大量自身抗體為主要的臨床特點(diǎn)，各年齡段均可發(fā)病，女性居多，尤其是20-40歲的育齡期女性。如果不及時(shí)治療，會(huì)受累臟器造成不可逆轉(zhuǎn)的損害，甚至死亡?！　?nbsp;

　　出現(xiàn)這些癥狀，需留意小心！ 

　　因?yàn)橄到y(tǒng)性紅斑狼瘡累及身體多個(gè)系統(tǒng)，所以不同患者的臨床表現(xiàn)也是多種多樣的，郭奇虹列舉了以下幾種常見(jiàn)的癥狀：

　　01 累及皮膚黏膜 　　 

　　可見(jiàn)多種皮疹，如臉頰及鼻梁出現(xiàn)蝴蝶形狀的皮疹；或者指掌部、甲周或身體其他部位出現(xiàn)紅斑、丘疹、鱗屑，因?yàn)樾嗡评且Ш蟮拿訝€性皮膚損傷，紅斑狼瘡由此得名。一般情況下，狼瘡的皮疹多無(wú)明顯瘙癢，日曬后皮損加重。此外，口腔潰瘍、鼻黏膜的潰瘍也較常見(jiàn)。

　　02 累及腎臟 　　 

　　表現(xiàn)為血尿、蛋白尿、水腫，或無(wú)明顯癥狀，特別提醒狼瘡患者要定期做尿常規(guī)檢查和腎功能檢查，以此明確病情。

　　03 累及其他系統(tǒng) 　　 

　　累及消化系統(tǒng)表現(xiàn)為食欲下降、惡心嘔吐、腹痛、腹瀉等；累及血液系統(tǒng)表現(xiàn)為血紅蛋白、血小板、白細(xì)胞減少等；累及呼吸系統(tǒng)可表現(xiàn)為胸腔積液、肺間質(zhì)病變等；累及心血管系統(tǒng)表現(xiàn)為心包炎等；累及神經(jīng)系統(tǒng)可表現(xiàn)為精神異常、腦血管病變等?！　?nbsp;

　　04 累及肌肉關(guān)節(jié) 　　 

　　常見(jiàn)多關(guān)節(jié)疼痛，肌肉疼痛，肌無(wú)力。

　　05 其他 　　 

　　可見(jiàn)脫發(fā)、視網(wǎng)膜血管炎；出現(xiàn)繼發(fā)干燥綜合征，主要表現(xiàn)為眼干、口干；而繼發(fā)抗磷脂抗體綜合癥患者多有習(xí)慣性自發(fā)性流產(chǎn)特點(diǎn)?！　?nbsp;

　　許多患者會(huì)產(chǎn)生困惑 

　　自己為什么會(huì)得狼瘡？ 

　　郭奇虹指出，每個(gè)人都有自身免疫系統(tǒng)，它就像身體的保安，能夠分辨敵我，驅(qū)趕或消滅細(xì)菌、病毒、寄生蟲(chóng)等外界的病原體或異物，維持體內(nèi)正常秩序。但當(dāng)免疫系統(tǒng)出現(xiàn)問(wèn)題時(shí)，它會(huì)錯(cuò)把自身的器官、組織或細(xì)胞等當(dāng)成“外敵”發(fā)起攻擊，從而導(dǎo)致自身免疫病?！　?nbsp;

　　所以，系統(tǒng)性紅斑狼瘡就是在某些因素的影響下，人體免疫系統(tǒng)出現(xiàn)故障，產(chǎn)生大量的抗體攻擊自身的組織器官。一般常見(jiàn)的自身抗體有抗核抗體、抗dsDNA抗體、抗sm抗體、抗磷脂抗體等。

　　但目前狼瘡的病因尚不完全明確，主要與遺傳因素、雌激素水平、陽(yáng)光照射、藥物、化學(xué)試劑、微生物病原體等有關(guān)。

　　患者如懷疑得了狼瘡，應(yīng)及時(shí)?？凭驮\，并在醫(yī)院指導(dǎo)下開(kāi)展自身抗體、血常規(guī)以及相關(guān)活動(dòng)性指標(biāo)檢查，以便明確診斷。　　 

　　日常需要怎么治療？ 

　　通常根據(jù)不同狼瘡患者病情的癥狀、受損的臟器以及實(shí)驗(yàn)室檢查的結(jié)果可分為：無(wú)活動(dòng)/低疾病活動(dòng)度、輕度、中度、重度以及狼瘡危象。因此，在治療原則的指導(dǎo)下，每位患者具體用藥情況各不相同，不能一概而論哦。

　　郭奇虹表示，每種藥物都有它的優(yōu)缺點(diǎn)和潛在的不良反應(yīng)，一般醫(yī)生會(huì)根據(jù)每個(gè)患者的情況量身定制治療方案，并根據(jù)病情變化及時(shí)調(diào)整，所以“蝶友們”要記得認(rèn)真吃藥并按時(shí)復(fù)查喔?！　?nbsp;

　　狼瘡患者注意事項(xiàng) 

　　1、不要自行減藥停藥！也不要隨便加藥，請(qǐng)?jiān)卺t(yī)生的指導(dǎo)下進(jìn)行。

　　2、定期隨訪很重要！“蝶友們”千萬(wàn)不要因?yàn)榕侣闊┒鲆曂涎訌?fù)診，每一次病情的惡化對(duì)臟器損害都是不可逆轉(zhuǎn)的。一般根據(jù)病情的嚴(yán)重程度調(diào)整隨訪的頻次。

　　對(duì)于初診或病情不穩(wěn)定的患者，建議2-4周內(nèi)進(jìn)行隨訪，以確保評(píng)估治療方案的有效性和安全性。

　　病情平穩(wěn)后，隨訪間隔可延長(zhǎng)至1個(gè)月，每3個(gè)月進(jìn)行整體評(píng)估。指南推薦輕癥SLE患者隨訪時(shí)間可控制在3-6個(gè)月，但需要對(duì)患者進(jìn)行充分教育。

　　3、避免陽(yáng)光暴曬，紫外線會(huì)導(dǎo)致狼瘡皮損加重甚至誘發(fā)病情復(fù)發(fā)。

　　4、適度運(yùn)動(dòng)，切勿劇烈運(yùn)動(dòng)！保證充足的睡眠，注意休息。

　　5、保持心情愉悅，良好的心態(tài)十分重要，建立正確審視疾病的態(tài)度。　　　

　　文：郭奇虹、齊堃